NTV

Oyuncu Kubilay Güleçoğlu “nadir” hastaların sesi oldu

ntv.com.tr

Sağlık

Görülme sıklığı az olsa da nadir hastalıklarla mücadele edenlerin sayısı az değil. Dünyada 350, ülkemizde ise 7 milyon kişiyi etkileyen bu hastalıklardan muzdarip olanlardan biri de Acemi Cadı ve Kanıt dizilerindeki rolleriyle tanınan Oyuncu Kubilay Güleçoğlu.

İlişkili Haberler

Kanser, böbrek, diyabet hakkında hemen herkesin az çok bilgisi var ancak Tourette Sendromu, Mukopolisakkaridoz ve Lizozomal Depo Hastalığı ya da Albinizm için aynı şeyi söylemek zor.

Dünyada milyonlarca insanı etkileyen bu nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla bir etkinlik düzenlendi.

Acıbadem Üniversitesi Kerem Aydınlar Kampüsü’nde düzenlenen sempozyumda nadir hastalıklara yönelik çalışmalar ve sorunların çözümü için; uzmanlar, araştırmacılar, dernek temsilcileri, aileler ve öğrenciler bir araya geldi. Katılımcılardan biri de Acemi Cadı ve Kanıt dizilerindeki rolleriyle tanınan ve kendisi de hastalığın üstesinden gelmeye çalışan TİK/ Tourette Sendromu Gönüllüleri Gençlik Temsilcisi Kubilay Güleçoğlu’ydu. Güleçoğlu, konuşmasında hem güldürdü hem düşündürdü!...

“HASTALIĞIM ANLAŞILMAMIŞTI, ÇOK ZORLUK YAŞADIM”

TİK/ Tourette Sendromu Gönüllüleri Gençlik Temsilcisi Oyuncu Kubilay Güleçoğlu, henüz ilkokul öğrencisiyken kendisindeki TİK/ Tourette Sendromu anlaşılamadığı için tiklerinden dolayı zorluk yaşadığını belirterek, kimi zaman güldüren ama her bir kelimesinde düşündüren anılarından paylaştı. Güleçoğlu “TİK/ Tourette Sendromu olan hastalar gerek uçar gibi kanat çırpıyorlar, gerek gözlerini sık sık istemsiz kırpıştırmadan duramıyorlar, gerek küfür ediyorlar. Çok daha fazla olumsuz tiklerle mücadele ediyorlar. Bu zorlukları başka çocukların da yaşamaması için Tik/Tourette Sendromu Gönüllüleri arasında yer alıyorum. Artık birçok tikimi kontrol altına almayı başardım” diye konuştu.

“TOPLUMSAL FARKINDALIK ÇOK ÖNEMLİ”

Tıbbi Genetik Uzmanı Prof. Dr. Uğur Özbek günümüzde gelişen tıp ve teknolojinin de sayesinde her ay yaklaşık 4-5 yeni nadir hastalığın tanımlanabildiğini belirterek şunları söyledi:

“Nadir hastalıklar bir toplum sağlığı sorunu. Bu hastalıkların yüzde 80’i genetik nedenlerle ortaya çıkıyor. Ülkemizde akraba evlilikleri yaygın olduğu için nadir hastalıkların en çok etkilediği ülkeler arasında yer alıyoruz. Erken teşhis edilmediklerinde ve geniş kapsamlı bir tedavi imkanı bulamadıklarında yaşam süresini kısaltan nadir hastalıklara karşı toplumsal farkındalık yaratmak çok önemli.”

“YÜZDE 75’İ ÇOCUKLARI İLGİLENDİRİYOR”

Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay ise nadir hastalıkların yüzde 75’inin çocukları etkilediğini belirterek “Böylesine önemli bir toplumsal soruna eğilmek üniversite olarak bizim sorumluluğumuz. Bu vesileyle Acıbadem Üniversitesi kampüsünde sizleri bir araya getirdiğim için çok mutluyum. Yıllar önce uzmanlık eğitimimi tamamlarken tez konum genetik ile ilgiliydi. Birbuçuk yıl boyunca yaklaşık 300’e yakın Down Sendromlu çocuğun aileleriyle tanıştım ve bende çok derin iz bıraktı. Kitaplarda yazan, bizlerin ‘şu görülür, bu görülür’ dediğimiz her türlü tıbbi durumun aslında arka planında ve çocuğun içinde bulunduğu ev ortamında yaşanmışlığının kitapta yazanlardan çok daha farklı olduğunu gördüm. Benim için sonradan aldığım bir eğitim oldu” diye konuştu.

“MULTİDİSİPLİNER TANI VE TEDAVİ MERKEZİ” ÇAĞRISI

Toplantıya; kafa sallayan, göz kırpıştıran hatta kanat çırpan TİK/ Tourette Sendromu’ndan bembeyaz tenleri ve bembeyaz saçlarıyla dikkat çeken Albinizm’e, bir hastalık değil genetik farklılık olan Down Sendromu’ndan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ne, Mukopalisakkaridoz ve Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS) Derneği’nden Fenilketonüri Aile Derneği ile Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’na dek birçok nadir hastalığın temsilcileri katıldı. Nadir hastaların sorunlarını, beklentilerini ve ortak umudunu paylaşan katılımcılar; nadir hastalıkların tanı ve tedavisinin multidisipliner yaklaşım gerektirdiğini vurgulayarak ülkemizde acilen özellikli tanı ve tedavi merkezleri kurulmasına yönelik çağrıda bulundular.

“ÜLKEMİZDE BU HASTALIKLARI KABUL VE TEDAVİ AÇISINDAN EKSİKLİK VAR”

Tıp Fakültesi öğrencisi İnt. Dr. Bekir Artukoğlu de tıp öğrencilerinin nadir hastalıklara yönelik mevcut sorunlar ve gelecek için yapabileceklerini anlatırken “Nadir hastalıkları olan bireyleri güçlendirmeye yönelik çalışmalarımız sürüyor. Örneğin TİK/ Tourette Sendromuna yönelik araştırmalarım kapsamında ABD’de 5 ay boyunca TİK kliniklerinde çalışma imkanı buldum. Ülkemizde gerek bu kişilere karşı anlayış, saygı, gerekse kabul, farkındalık ve tedavi açısından ABD’ye göre büyük bir eksiklik olduğunu gördüm” diye konuştu.

ETİKETLER