Zihinsel engelli 2 kardeş milyonda bir görülen hastalığa yakalandı: “Çocuklarım gün geçtikçe gözümün önünde eriyor

İzmir'in Gaziemir ilçesinde engelli 2 çocuğuyla yaşayan Şehri Biçici (42), hem çocuklarına çare arıyor hem de hayatını idame ettirmeye çalışıyor. Biçici'nin 19 yaşındaki kızı Aleyna Biçici, henüz 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet geçirdi. Ardından bir süre tedavi alan genç kıza teşhis konulamadı. İlerleyen süreçte farklı hastanelere gözüken Aleyna, çeşitli ameliyatlar geçirdi.

Anne Biçici, kızını son olarak 2023 yılında Ankara'da bir hastaneye götürdü. Orada yapılan tetkikler sonucu 4 yıldır nöbetler geçiren talihsiz kıza, milyonda bir görülen ve ölümcül olduğu söylenen ‘Spinoserebellar Ataksi' (SCA) tanısı konuldu. Doktorlar, hastalık sebebiyle ‘beyin ile omuriliğin zaman içerisinde küçüldüğünü, işlevini kaybetmesine sebep olduğunu, zamanla öğrenilen her şeyin unutulduğunu ve hastalığın ilerlemesiyle konuşamaz hale gelinebileceğini' belirtti.

Anne Biçici'nin 10 yaşındaki oğlu Yiğit Hakan Biçici'ye de yapılan tetkikler sonucu aynı hastalığa yakalandığı tanısı konuldu. İki çocuğuna sürekli bakmak zorunda olduğu için çalışamayan anne Biçici ise sesinin duyulup çocuklarının bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyor.

Çocuklarının hastalık süreçleriyle ilgili bilgiler aktaran anne Şehri Biçici, “Çocuklarım sağlıklı bir şekilde doğdu. 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet havale geçirdiler. Sonra kısa bir süre tedavisi sürdü. Ama bir teşhis konmamıştı. Aleyna şu anda 19 yaşında. 16 yaşına kadar hiç nöbet geçirmemişti. Okul çağında öğretmenleri gerilik olduğunu söyledi. Özel bir çocuk oldu. Engelli okuluna gidiyordu. 16 yaşında da nöbetleri başladı. 4 yıldır nöbet geçiriyor. Nöbetleri hiçbir şekilde durmuyor. Gitmediğim doktor, hastane kalmadı. En son Gazi Üniversitesine gittik ve orada teşhis konuldu. Beyin ve omuriliğin gün geçtikçe eriyeceği, bütün işlevini kaybedeceği söylendi. Ölümcül bir hastalık olduğunu, dünyada tedavisi olmadığını söylediler. Milyonda bir görülen ve genetik bir hastalıkmış. Ben de bir çaresizliğe kapıldım ve arayış içine girdim. Oğlumda da aynı şeylerin olduğunu söylediler. Onda da sonuç aynı çıktı. Bütün gidişatı aynı şekilde bekliyoruz. Nöbet şeklinde başlayacak. Beyin ile omurilik küçülmeye başlayacak. Aleyna'nın da zaten küçülmeye başladı. 30 kiloya kadar düştü. Mamayla besleniyor, bez bağlandı. Çocuklarım gün geçtikçe gözümün önünde eriyor. Bir anne olarak arayış içine girdim. Sesimi duyurmak istiyorum” diye konuştu.

Çocukları için bitkisel ilaçlara da yöneldiğini ifade eden Biçici, boşlukta ve çaresiz olduğu için ‘kim ne derse' ona inandığını ve kendisinin de psikolojik olarak etkilendiğini anlattı.