Hemofili hastalarında doğuştan eksik olan veya bulunmayan faktör adlı proteinlerin en önemli görevi kanamayı durdurmak. Faktör ilaçlarını zamanında ve düzenli kullanmayan hemofili hastaları, tekrarlayan kanamalar sonucunda eklemlerin deforme olmasıyla sakat kalabiliyor.
Genetik yolla geçen hemofili doğumdan sonra ilaç başlandığında kontrol altına alınıyor. Örneğin Amerika ve Avrupa’daki hastalarda kemik ve eklem deformasyonları çok nadir görülüyor. Hastaların büyük kısmı kolayca yürüyor, koşuyor, spor yapıyor, dans ediyor, futbol oynuyor, bisiklete biniyor. Ama Türkiye'deki hemofili hastaları o kadar şanslı değil. Nedeni ise dünyada 1960’lı yıllarda kullanıma giren faktör adlı ilaçların Türkiye’ye yaklaşık 35 yıl sonra gelmesi.
Hemofili hastaları bugün SGK ödeme kapsamında bulunan faktörlere kolayca erişebiliyor. Ancak ntv.com.tr’ye konuşan özellikle yaşı 40 ve üzerinde olan hastalar, sakatlıklar nedeniyle ciddi sorunlar yaşadıklarını belirtiyor.
43 yaşındaki hemofili hastası M.D. de onlardan biri ve “Çocukluk ve gençlik yıllarımda hastanelere ilaç almak için gittiğimde çeşitli bahanelerle ilaç verilmedi. İstanbul’da yaşamama ve düzenli olarak hastaneye gitmeme rağmen tedavi olamadım, şimdi ise yürümekte bile zorlanıyorum, fazladan bir adım daha atmamak için uğraşıyorum” diyor.
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İÜ İstanbul Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Bazı hemofili hastalarında kas-eklem bozuklukları ve sakatlıkların olması tamamen geçmişte yapılan eksik ve/veya yetersiz tedavilerin sonucudur” dedi.
35 YIL GECİKEN İLAÇ...
Ege Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı ve Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Can Balkan ise “35 yıl gecikmeli gelen ilaç” vurgusu yaptı, “Faktörlerin Türkiye’ye gelmesi, ruhsat alması, geri ödeme listesine girmesi 1993 yılını buldu. O tarihten önce doğan hemofili hastaları bu ürünleri kullanamadı. Halbuki ABD, Avrupa ülkelerinde bu ilaçlar 1960’lı yıllarda hastalara veriliyordu” diye konuştu.
Faktör üretilinceye kadar tüm dünyada hemofili hastaları, genellikle gönüllü bağışçıların kanlarından elde edilen “plazma ürünlerini” kullanıyordu ama plazmanın etkisi faktörden düşüktü. Faktörlerin üretilmesiyle birçok ülke bu ilacı kullanmaya başladı ancak Türkiye hemofili ilaçlarında yaklaşık 35 yıl geriden gitti. Dolayısıyla 1960 ile 1993 arasında doğan hemofili hastaları, almaları gereken tedaviyi alamadı, sürekli eklem kanamaları sonucunda da kalıcı sakatlıklar kaçınılmaz oldu.
YANLIŞ SAĞLIK POLİTİKALARI VE YÜKSEK İLAÇ MALİYETİ SAKAT BIRAKTI!
“O yıllarda hem ilaç yoktu hem de hemofiliyi bilen doktor yok denecek kadar azdı. İşte bu nedenlerle Avrupa’da 60 yaşındaki hasta son derece sağlıklıyken ve futbol oynarken bizim 40-45 yaşındaki hastalarımızda sakatlıklar oluştu” diyen Doktor Can Balkan, “Bu durum, yanlış sağlık politikalarının bir sonucu mu, Avrupa’yı neden 35 yıl geriden takip ettik ve bu insanlar sakat oldu” şeklindeki soruyu şöyle yanıtladı:
“Gelinen noktada sadece sağlık politikalarını suçlamak doğru olmaz. O zamanki Sağlık Bakanlığı kuralları, yurt dışından alınan ilaç prosedürlerinin yavaş olması tabii ki bir etken ama sonuçta ülkenin ekonomik gücü ile de alakalı bir durum. Çünkü bunlar çok pahalı ilaçlar.”
“TÜRKİYE HEMOFİLİYİ ÜCRETSİZ TEDAVİ EDEN NADİR ÜLKELERDEN BİRİ”
Günümüzde ise Türkiye’nin, son geliştirilen ilaçlar hariç tüm hemofili hastalarını ücretsiz olarak SGK kanalıyla tedavi edebilen dünyanın sayılı ülkelerinden biri olduğunu dile getiren Prof. Zülfikar, “İlaçları devlet sigortası sağlıyor. Ancak ilacı uygulayan merkezlerin çok az olması, hemofili uzmanlarının hastalara bakmalarında yaş ayırımı yapılması gibi etkenler tedavileri olumsuz etkileyebiliyor. Maalesef bu eksiklikler, ülkemizde 25 yıldır faktörlerin devlet tarafından getirtilmesine rağmen yine de meydana gelebilen sakatlıkların en önemli nedenlerindendir” dedi.
HEMOFİLİ NASIL BELİRTİLER VERİYOR?
Hastalık hakkında da bilgi veren ve hemofili şikayetlerinin doğumla birlikte başladığını aktaran Doktor Bülent Zülfikar, hemofili belirtilerini şöyle özetledi:
“Doğacak bebeğin hasta olduğu bilinmiyorsa veya bilinse de doğumda önlemler alınmamışsa (sezeryan, vakum vb.) doğan bebekte göbek kordonundan kanama, kafa içine veya dışına kan sızması olabilir. Bebekten dikkatsizce kan alınırsa, damardan sızma sonucu ciddi kanamalar, kol-bacak şişmesi olabilir. Emekleme başladığında bacaklarda, kollarda morarmalar, dişler sürerken ağız içinde kanamalar olabilir. Yürümeyle beraber şikayetler artar. Sünnet ve benzeri cerrahi girişimler kontrolsüz yapılırsa kanamalar olur. Tekrarlayan kas eklem-kanamaları nedeniyle okula gidişler aksar.”
HEMOFİLİ NASIL TEDAVİ EDİLİYOR?
Faktörlerin ömür boyu kullanıldığını belirten Türkiye Hemofili Derneği Başkanı, tedavideki gelişmelerin ise hastaları rahatlatacak nitelikte olduğuna vurgu yaptı:
“Son 5 yıldır faktörlerin daha uzun süre hastanın plazmasında kalmasını sağlayan faktörler dünyada kullanıma girdi. Ülkemizde ise sadece klinik çalışmalara alınmış hastalarımız bunu kullanıyor. Bu ilaçlar ruhsat alamadı. Son 2 yıldır tedavide devrim sayılacak yeni bir faktör dünyada kullanıma girdi, bizde de ruhsat aldı, SGK geri ödeme kurallarını bekliyor. Bu ilaç, hastanın plazmasındaki eksikliği kapama amaçlıdır. Cilt altına yapılır, damardan tedavi zorluğunu da ortadan kaldırır. Sık sık damardan yapılanların yerine ayda bir kez, cilt altına yapılan benzer ilaçların ise klinik çalışmaları son aşamaya geldi. Bunlar da başarılı sonuçlar verdi. Gen tedavilerinin klinik çalışmaları da son aşamada. Gen tedavisi dışındaki tedaviler ömür boyu sürmektedir. Bu da hastaların ve ailelerinin ekonomik, psikolojik ve sosyolojik açıdan mağduriyetler yaşamalarına neden olmaktadır.”
- Etiketler :
- Haberler -
- Türkiye
- Yaşam
- hemofili
- ilaç
- İstanbul
- kanama
- Tülay Karabağ
