ALS hastaları nefessiz kalmayacak!

“Stephen Hawking” hastalığı olarak da bilinen ALS'nin ileri aşamasında solunum cihazına bağlanan hasta için elektrik kesintisi ölümcül olabiliyor. Bu gerçekten yola çıkan ALS-MNH Derneği başlattığı “Yaşatmak İçin Adım At” projesi ile hastalar için jeneratör ve hasta taşıma lifti aldı.

38. İstanbul Maratonuyla başlatılan projenin ürünü olan cihazların teslim töreni, kampanyanın her aşamasında destek ve emeklerini esirgemeyen koşucu ve destekçilerle birlikte gerçekleştirildi.

ALS Derneği Başkanı İsmail Göçek, hastaların ilerleyen safalarda solunum cihazlarına bağlandığını ve elektrik kesintilerinin ALS hastaları için ölümcül olabildiğini hatırlattı.

Göçek, “Yaşamak İçin Bir Adım At” projesi kapsamında kendilerine destek veren 215 koşucu ve 639 bağışçı ile 53 bin TL’lik bağış topladıklarını söyledi. Bağışlarla, 20 jeneratör ve 10 taşıma lifti alındığını belirtti. Göçek, kampanyaya ve kendilerine destek veren herkese teşekkür etti.

ALS MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Nilüfer Şeftalicioğlu, hastaların yaşam kalitesini arttırmak için çalıştıklarını, hedeflerinin bir bakım merkezi kurmak olduğunu söyledi. Şeftalicioğlu derneklerinin, anne-babası ALS hastası olan çocuklara burs verdiğini de belirtti.

Törende, Çekmece Kamu Hastaneleri Birliği; İstanbul Fizik, Tedavi, Rehabilitasyon Eğitim Araştırma Hastanesi; İstanbul Sağlık Bilimleri Üniversitesi; Kanuni Sultan Süleyman Eğitim Araştırma Hastanesi; Aile Hekimleri Dernekleri Federasyonu (AHEF), Bağcılar Belediyesi; Kemerburgaz Üniversitesi; Küçükçekmece Rehberlik ve Araştırma Merkezi; Mehmet Akif Ersoy Göğüs Kalp Damar Cerrahisi Eğitim Araştırma Hastanesi; Gaziosmanpaşa Belediyesi; Başakşehir Devlet Hastanesi; Maltepe Beledeyisi; Kartal Belediyesi, Kadıköy Belediyesi ve Unilever temsilcilerine ALS Hastaları adına koştukları için teşekkür edilerek plaketleri ve madalyaları teslim edildi.

ALS HAKKINDA

Kaslarda erime ve güç kaybına neden olan ALS, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor. Birkaç yıl önce “Ice Bucket Challenge” adlı buz dökme kampanyasıyla hastalığın tüm dünyada bilinirliliği arttı. Hastalığın kökeninde, beyin sapı ve omurilikte bozulma yatıyor. Hastalık, bir süre sonra kaslarda erime ve güç kaybına neden oluyor. ALS hastaları tek başlarına hareket etmekte güçlük çekiyor, yatarak ya da tekerlekli sandalyede yaşamlarını sürdürüyorlar. Hastalığın ilerleyen aşamasında solunum kasları güçsüzleşiyor. Nefes alıp vermede güçlük çeken hastalar, aynı zamanda yeterli şekilde beslenemiyor. Solunum cihazlarına bağlı yaşayan hastalar için elektrik kesintileri hayati önem taşıyor.