Kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması veya az olması sonucu gelişen hemofili genetik geçişli bir kan hastalığı. Dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye’de ise 5 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkileyen hemofili A hastalığının bireyler ve sağlık kurumları üzerinde yarattığı etki, Roche İlaç Türkiye'nin desteğiyle hazırlanan ‘Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü’ araştırmasıyla sunuldu.
Araştırmayı yapan uzmanlardan Prof. Dr. Simten Malhan, hemofilinin ekonomik maliyetinin Türkiye’nin toplam sağlık harcamalarının %1,62’sini oluşturduğunu söyledi:
“Hemofili A kapsamındaki bu araştırmayı gerçekleştirirken tedavi, takip ve hastalık gidişinin neden olduğu maliyetlerle birlikte hasta, hasta yakını, kamu ve toplumsal etkilerinin maliyetlerini modellemeye de dahil ettik ve hastalık yükü analizini bunlara göre yaptık. Türkiye’de bulunan 5.055 Hemofili A hastasının, hasta başı maliyeti yıllık 559 bin 259 TL. Yani nadir bir hastalık olarak görülse de hemofili A’nın ülkemiz için hastalık yükü 2 milyar 827 milyon TL olarak tahmin ediliyor. Bu rakam Türkiye’nin toplam sağlık harcamalarının %1,62’sını oluşturuyor.”
HEMOFİLİ HASTALIĞI, ERKEKLERDE ORTAYA ÇIKIYOR
Türkiye Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı ise hayat boyu süren hemofili konusunda şu bilgileri verdi:
“Gençler ile genç erişkinlerde sıklıkla görülen hemofili A’nın yaş ortalaması 25. Yetersiz tedavi durumunda hemofili A hastalarının kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında yaşanabilecek beyin kanamalarıyla da ölüm riskiyle karşı karşıya geldiklerini vurguladığımızda, bu hastalığın tedavisinin ne kadar büyük önem taşıdığı daha iyi anlaşılabilir.”
TEDAVİYE, İLK KANAMADAN SONRA VEYA 3 YAŞINDA BAŞLANIYOR
Hastalığın çocukluk çağındaki seyri konusunda bilgi veren Ege Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Can Balkan, “Hemofili hastalarına genellikle yaşamın ilk yılında tanı koyuyoruz ancak tedaviye ilk kanamadan sonra mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik bir önem taşıyor” dedi.
HEMOFİLİ VAKALARININ %60’INI ERİŞKİNLER OLUŞTURUYOR
Erişkin hastalarda en çok kalıcı sakatlıklar, cerrahi girişimler, hayatı tehdit eden kanamalar nedeniyle sosyal sorunlarla mücadele ettiklerini vurgulayan Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cem Ar da şöyle konuştu:
“Erişkin hemofili A hastalarında sıklıkla evlenme ve çocuk sahibi olma, iş ile çalışma hayatına ek olarak sosyal yaşama ilişkin konuları kapsayan sorunlarla karşı karşıya kalıyoruz. Hastalar, Hemofili A nedeniyle maruz kaldıkları olumsuzluklara bağlı olarak sadece aile ve sosyal ilişkilerinde problemler yaşamakla kalmıyor, aynı zamanda genel sağlık durumları ve ağrıları sebebiyle de yarı zamanlı çalışmaya ve erken emekliliğe yönelmek durumunda kalabiliyorlar.”
"HEDEFİMİZ TÜM HASTALARIN KANAMASIZ BİR YAŞAMA ULAŞMASI"
Hemofili A tedavisinde gelinen noktayı değerlendiren Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Antmen de “Hemofili tedavisi için yürütülen çalışmalarla, tedavi kaynaklı olarak hasta ve ailelerinin üzerine binen yükü azaltmayı, tedaviye uyumu arttırmayı, hastalarda kanamasız bir dünya hedefimize ulaşmayı, hastaların yaşam kalitelerini arttırmayı, sosyal ve fonksiyonel olarak sağlıklı bireyler olmalarını sağlamayı ve hastalığa kür bulmayı bekliyoruz” ifadelerini kullandı.
- Etiketler :
- Haberler -
- hemofili
- Ekonomi
- İstanbul
- kanama
