Aynı zaman da Türkiye Talasemi Federasyonu Kurucu Üyesi olan Faruk Başdemir, Türkiye'de yaklaşık 5 bin talasemi hastası olduğunu, 1 milyon 200 bin civarında da taşıyıcı bulunduğunu
belirterek şöyle devam etti:
''Sadece yılda 1 günü bu hastalığı anlatmak için yeterli görmediğimizden çok daha uzun süreli kampanya yapıyoruz. Bu kampanyada Sağlık Bakanlığının talasemiyle ilgili hazırladığı broşürleri de dağıtıyoruz. Akdeniz bölgesi illerimiz ve Kayseri, talasemi hastalığında riskli bölgeler. İnsanlar talasemi geni taşısalar bile hasta olmayabilirler. Evlenecek çiftlerin HPLC ile hemoglobin elektroforez testi yaptırmaları ve taşıyıcı olup olmadıklarını öğrenmeleri gerekiyor. Talasemi geni taşıyan eşler evlendiklerinde yüzde 50 ihtimalle talasemi hastası çocuk sahibi oluyor. Bunun önlenebilmesi için de eşler, çocuk sahibi olmaya karar verdiklerinde çocuklarının hasta olup olmadığını öğrenmek için test yaptırmalı. Bebek hasta ise gebelik sonlandırılıyor.''
Hastalığın tedavisinin hastanelerin hematoloji bölümlerinde yapılabildiğini kaydeden Başdemir, şunları söyledi:
''Talasemi hastaları hematoloji bölümünde tedavi görebiliyor. Bazı devlet hastanelerinde hematoloji bölümü yok. Tüm hastanelerde hematoloji bölümü açılmasını istiyoruz. Hematoloji bölümü olan hastanelerin bazıları da çeşitli prosedürler nedeniyle hasta kabul edemiyor. Durum böyle olunca da birçok talasemi hastası tedavi olamıyor. Ancak sadece hematoloji bölümü açmak da yeterli değil. Buralarda talasemi hastalığını tedavi edecek uzmanların da bulunması lazım. Sigortasız talasemi hastaları da ücretsiz tedavi edilmeli. Böylece bu hastalarımız da toplum içine çıkabilir ve yaşamlarına en iyi şekilde devam edebilir.''
KESİN TEDAVİ YÖNTEMİ KEMİK İLİĞİ NAKLİ
Talaseminin Akdeniz Bölgesi'nde yaygın görüldüğünü ve göçlerle yayıldığını ifade eden Başdemir, ''Kalıtsal bir kan hastalığı olan talasemi kişileri yaşam boyu hastaneye bağlı yaşamaya mahkum ediyor. Bu hastalığı taşıyanların kan üretiminde genetik bozukluk olduğu için düzenli kan transfüzyonu yaptırmaları gerekiyor'' dedi.
Faruk Başdemir, Talasemi taşıyıcılığının irsi bir hastalık olduğunu ve bulaşıcı özelliği bulunmadığını belirterek, şunları kaydetti:
''İki taşıyıcı evlendiğinde yüzde 25 olasılıkla hasta, yüzde 25 olasılıkla sağlam, yüzde 50 olasılıkla taşıyıcı çocuk doğar. Bir taşıyıcı sağlıklı biriyle evlendiği zaman çocukları hasta olmaz, yüzde 50 olasılıkla taşıyıcı, yüzde 50 olasılıkla sağlıklı doğar. Talaseminin en ağır şekli olarak tanımlayabileceğimiz majör tipi, çocuklukta başlayan, çok ciddi bir kan hastalığıdır. Bu çocuklar kendileri için yeterli hemoglobini yapamaz.
Hemoglobinin eksik olduğu bünyelerde hücrelere yeterli oksijen taşınamadığı için tüm fonksiyonlar etkilenir. Çocukta ilk belirtiler genellikle ilk 6 ayda ağır, ilerleyici hemolitik anemi şeklinde kendini gösterir. Bu çocukların yaşam boyu ortalama 3-4 haftada bir kan transfüzyonuna ihtiyaçları vardır.''
Talaseminin majör evresinde olan hastalarda konsantre kan transfüzyonuna bağlı demir birikimi geliştiğini, bunun bazı organlarda ağır tahribat yaptığını ifade eden Başdemir, ''Bunu önlemek amacıyla genellikle 3 yaş civarında özel pompayla haftanın 5 günü demir bağlayıcı ilaç alınması zorunludur. Ağızdan tablet olarak alınan L1 ilacı ile hastalar her gün iğne olmaktan kurtuldu'' diye konuştu.
Talasemi hastalığının kesin tedavi yönteminin kemik iliği nakli olduğunu söyleyen Başdemir, bunun oldukça pahalı olduğunu ve sosyal güvencesi olmayan hastaların bu tedaviyi yaptıramadığını kaydetti.
- Etiketler :
- Haberler
