İki kardeşin teşhis edilemeyen hastalığı

Avustralyalı Jenna Conci bugüne kadar hiç görülmeyen bir genetik hastalıkla doğdu. Jenna’nın hastalığı teşhis edilmeye çalışılırken küçük kardeşi Jayda’nın da aynı hastalığa yakalandığı belirlendi. Kızlarını yaşatma savaşı veren aile ise tedavi masraflarını karşılayabilmek için dünya çapında bir yardım kampanyası düzenliyor.

İki kardeşin teşhis edilemeyen hastalığı

9 yaşındaki Jenna Conci hala teşhis edilemediği için "nadir görülen hastalık" olarak değerlendirilen bir genetik bozukluk ile dünyaya geldi. Hürriyet'in haberine göre, yürüme yeteneğini kaybeden küçük kızın böbreklerinde ciddi hasarlar ve karaciğer yetmezliği oluştu.

Jenna'nın vücudu bu organ fonksiyon bozuklukları nedeniyle malnütrisyon denilen "yetersiz beslenme" yaşıyordu. Cildi ve gözleri de güneş ışığına karşı çok hassas olan Jenna, güneş ışığına maruz kaldığında acı çekiyor.

İki kardeşin teşhis edilemeyen hastalığı - 1

KARDEŞİNDE DE KARACİĞER YETMEZLİĞİ BAŞLADI

Teşhis ve tedavi için hastaneye yatırılan Jenna’nın bu gizemli hastalığının belirtileri 7 yaşındaki kız kardeşi Jayda’da da görülmeye başladı. Jayda’da da ablası gibi karaciğer yetmezliği saptandı.

İki kardeşin teşhis edilemeyen hastalığı - 2

TÜM DÜNYAYA DNA ÖRNEKLERİ GÖNDERİLDİ

İki küçük kız kardeşin hastalığının bulunabilmesi ve tedavi edilmesi için hastaneden dünyanın her yerine kızların DNA, karaciğer ve doku örnekleri gönderildi.

Conci ailesi tedavinin maddi yükünü hafifletmek için kızları adına yardım kampanyası başlattı.

İki kardeşin teşhis edilemeyen hastalığı - 3

Çok ağır ilaçlar kullanan kardeşlerin plajda diğer çocuklar gibi normal bir gün geçirmeleri bile sonunda hastaneye kaldırılmalarına neden oluyor.

Sayfa Yükleniyor...