Düzce'de yaşayan ve üç çocukları bulunan Yaşar (32) ile Ayşe İbiş (30) çiftinin 4 yaşındaki kızları Elif Kübra'ya bir yıl önce aşırı halsizlik şikayetiyle götürdükleri Selçuk Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesinde ağır bağışıklık sistemi hastalığı teşhisi konuldu.
Elif Kübra'nın yaşaması için kemik iliği nakli yapılmasının şart olduğunu ve hastalığın ilerlediğini öğrenen Yaşar ve Ayşe İbiş çifti, iki çocuklarıyla birlikte kök hücre verebilmek için tahlil yaptırdı.
Sonuç olumsuz çıkınca Yaşar İbiş, çalıştığı fabrikadaki 250 arkadaşından alınan kan numunelerini kendi imkanlarıyla İstanbul'a gönderdi. Ancak sonuç yine olumsuz çıktı.
Bunun üzerine internet üzerinden gerekli iliğin bulunabilmesi için başvuru yapıldı. Gerekli kök hücre ABD'de bulunmasına rağmen bu sefer de maddi imkansızlıklar nedeniyle bir türlü getirilemedi.
Hastalığı ilerlediği için zor günler yaşayan kızını hayatta tutmaya çalışan baba İbiş, yetkililerin yardımıyla kök hücreyi Türkiye'ye getirdi.
Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde yapılan nakille Elif Kübra, şimdi hayata daha sıkı tutunuyor.
Çalıştığı yerden üç ay ücretsiz izne ayrılan baba İbiş, kızını haftada bir gün Antalya'ya götürmek zorunda olduklarını ancak maddi imkanların kendilerini çok zorladığını kaydetti.
''ANNE BEN NE ZAMAN SAÇLARIMA TOKA TAKACAĞIM''
Baba Yaşar İbiş, kızının hastalığından dolayı çok zor günler geçirdiklerini söyledi.
Elif Kübra'nın hastalığı ilerleyince zaman kaybetmemek için büyük çaba gösterdiklerini belirten baba İbiş, ''Ancak bütün girişimlerim sonuçsuz kaldı, ABD'de uygun bir verici bulunana kadar... Bu sefer de kök hücreyi getirmek problem oldu. Yüklü miktarda gereken parayı bulamadım. Sağlık Bakanlığı ücreti karşılıyor ancak işlemler uzun sürdüğü için kök hücrenin hemen gelmesi gerekiyordu. Çünkü kızımın daha fazla bekleyecek zamanı yoktu'' dedi.
Yetkililerin de desteğiyle kök hücrenin Türkiye'ye getirildiğini ve kızına nakledildiğini ifade eden baba İbiş, şunları kaydetti:
''Gerçekten çok mutluyuz. Kızımın yaşaması için elimizden gelen herşeyi yaptık. Doktorların söylediği gibi onun moral ve motivasyonunu sürekli yüksek tutmaya çalıştık. Elif Kübra'nın aldığı kemoterapi tedavisi sonrası saçları döküldü. Kızım sürekli 'anne ablam gibi ben ne zaman saçlarıma toka takacağım'' diye sorunca büyük kızımız Nazmiye'nin de saçlarını toka takamayacak derecede kestirdik. Kızımı en azından o şekilde mutlu ettik. Nakil sonrası kızımın ilk istediği de bizden toka oldu. Çünkü artık saçları çıkmaya başladı.''
Baba İbiş, kızının kontrolleri için her hafta Antalya'ya gitmek zorunda olduklarını ancak ücretsiz izne ayrıldığı için maddi olarak zor günler yaşadıklarını sözlerine ekledi.
NAKİL YAPILMAYAN HASTALAR ÖLÜYOR
Selçuk Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi Pediatrik Hematoloji Bölüm Dalı Başkanı Prof. Dr. Ümran Çalışkan, 3 yaşındayken aşırı halsizlik şikayetiyle hastanelerine başvuran Elif Kübra'ya ağır bağışıklık sistemi hastalığı olan Griscelli teşhisi konulduğunu söyledi.
Hastalığı taşıyan, ancak rahatsızlıkları bulunmayan anne ve babanın her iki genini de vücudunda barındıran küçük çocuğun doğuştan hasta olduğunu belirten Çalışkan, ''Çocuğun ağır bağışıklık sistemi bozuk. Çok nadir görülen hastalığın tek tedavi yöntemi kemik iliği naklidir. Nakil yapılmazsa genellikle bu tür hastalar ölüyor. Öncelikle kardeşlerden yapılan nakiller daha sağlam oluyor. Biz de anne, baba ve kardeşlere gerekli tahlilleri yaptık. Ancak olumlu sonuç alamadık'' diye konuştu.
Ailenin bir başka çocuk yapması için zamanın çok geç olduğunu, bunun üzerine bir verici bulabilmek için internet ortamına küçük çocuğun bilgilerini girerek beklemeye başladıklarını dile getiren Çalışkan, 20 bin ile 1 milyon arasında uygun ilik bulma şansları olmasına rağmen ABD'de uygun kök hücrenin bir süre sonra bulunduğunu ve Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde nakilin gerçekleştiğini ifade etti.
Çalışkan, ağır masrafları olan bu hastalıkla ilgili Sağlık Bakanlığının uyguladığı sistem sayesinde ailelere destek sağlandığını kaydetti.
- Etiketler :
- Haberler
