Dünyada ender rastlanan hastalıklarla mücadeleye dikkat çekmek için Global Genes Project’in ‘Mavi Kurdela’ projesine Canavan hastaları için kurulan Sarp'ın Umudu Derneği de destek veriyor. Dernek, ''28 Şubat'ta mavi kurdele tak, mavi kot pantolon giy'' sloganıyla projeye dahil oluyor.

Kalıtımsal bir miyelin enzimi eksikliği olan Canavan hastalığıyla mücadele edenleri desteklemek amacıyla kurulan Sarp’ın Umudu Derneği’nden yapılan açıklamada, “28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü’nde, yakalarımıza mavi kurdela takıyoruz. Hep beraber resim çektirip dernek@sarpinumudu.org.tr adresine gönderiyoruz” çağrısı yapıldı.

Dernek genel başkanının oğlu Sarp'ın canavan hastası olması ile kurulan Sarp'ın Umudu Derneği, ülkemizdeki 18 canavan hastasına destek veriyor.

“Siz de 28 Şubat’ta yakalarınıza mavi kurdele takın, onlara umut olun! Resminizi çekip tarafımıza göndermeyi lütfen unutmayın! Etkinlikte amaç sadece bu hastalığa dikkat çekmek. Kesinlikle herhangi bir ürün satışı yapılmayacak ya da bağış toplanmayacak” denilen dernek açıklamasında ayrıca http://globalgenes.org/blue-denim-genes-ribbon/ ve http://www.sarpinumudu.org.tr/faaliyetlerimiz adreslerinin incelenebileceği belirtildi.

CANAVAN NASIL BİR HASTALIK?
Miyelin, beyindeki ve omurilikteki sinir hücrelerini kalkan gibi koruma görevi yaparak vücudun bir bölümünden diğerine aktarılmakta olan sinir sinyallerinin doğru iletilmesini sağlayan bir enzim. Miyelin olmadan sıradan herhangi bir eylemi (yemek yemek, ayakta durmak gibi) yapmak mümkün değil. Miyelin enzimi eksikliği olan Canavan hastalığı, çocukların en temel hayati fonksiyonlarını yerine getirmesine engel oluyor. Bu çocuklar, yemek yemek, tükrüğünü yutmak gibi eylemleri dahi yapmakta güçlük çekiyor.

Yaşam boyunca “Anne-Baba” kelimelerini dahi heceleyemeyen Canavan hastaları, hastalığın ortaya çıkmasını takiben 3 ila 10 yıl içerisinde hayatlarını kaybediyor. Hastalık görme yeteneği kaybı, kasılmalar ve nöbetlerle seyrediyor. Zayıf bağışıklık sistemi nedeniyle enfeksiyonlara açık olan çoğu Canavan hastası akciğer enfeksiyonu nedeniyle yaşamını yitiriyor.

Bilinen herhangi bir tedavisi olmayan Canavan hastalığına ilişkin araştırmalar devam ediyor.