Türk Pediatrik Hematoloji Derneği önderliğinde, talasemi ve orak hücreli anemi hastalarından oluşan Mayıs Çiçekleri grubu, “Umudun Rengi Kan Kırmızı” oyununu Kenter Tiyatrosu'nda sahneledi.
Novartis Onkoloji’nin katkılarıyla sahnelenen oyunu, Tiyatro Oyuncusu-Yönetmen Can Doğan yazdı ve yönetti. Talasemi hastası Arzu Eskin ve Orak Hücreli Anemi hastası Soner Ballı, bu hastalıklarla yaşamanın zorluklarını bir tiyatro oyunu ile topluma anlatma fırsatı buldukları için mutlu olduklarını ifade ettiler. Arzu Eskin, “Çocukluğumdan beri hastaneler ikinci evim, ama hayat devam ediyor” dedi.
Türk Pediatrik Hematoloji Derneği Başkanı Prof. Dr. M. Akif Yeşilipek, talaseminin kalıtsal bir kan hastalığı olduğunu belirtti. Hastaların solukluk, kansızlık, dalak büyüklüğü ve gelişme geriliği ile hekime başvurduğunu, hastalara her ay kan transfüzyonun yapıldığını söyleyen Dr. Yeşilipek, “Yaklaşık 3 yaşından sonra da vücutta biriken demiri atmak için demir atıcı tedaviye başlanır. Bu tedavilerin ömür boyu düzenli uygulanması ile hasta çocuklar gelişmelerini ve yaşamlarını normal düzeyde tutabilirler” dedi.
Talasemi tedavisinde tek kesin yönteminin kemik iliği nakli olduğunu ifade eden Prof. Dr. Yeşilipek, Türkiye’de 300’den fazla talasemili hastaya kemik iliği nakli yapıldığını belirterek, kemik iliği nakli ile talasemiden kurtulma oranının yüzde 85 olduğunu söyledi. Taşıyıcıların tespit edilmesinin hastalıktan korunmada en önemli basamak olduğunu ve yeni evlenen kişilerin mutlaka taşıyıcılık testi yaptırmalarının gerekliliğine vurgu yaptı.
KEMİK İLİĞİ NAKLİNDE ZAMANLAMA ÖNEMLİ
Prof. Dr. Yeşilipek, bir talasemili hastanın tedavi giderinin yıllık 15 bin Euro olduğunu, otuz yaşındaki bir hastanın devlete tedavi maliyetinin ise 450 bin euro olduğunu belirterek şu bilgiyi verdi: Kemik iliği nakli ile hastaların talasemiden kurtarılması veya doğum öncesi tanı ile yeni bebek doğumunun önlenmesi aynı zamanda ülke ekonomisine de önemli bir katkı oluşturmaktadır. Gerek doğum öncesi tanı ve gerekse de kemik iliği nakli talasemili hastalara uygulanabilecek en ileri tedavi yöntemleridir ve ülkemizde başarı ile uygulanmaktadır. Uygun kardeş veya anne-baba vericisi olan her talasemili hastaya henüz hastalığın zararlı etkileri oluşmadan erken yaşlarda kemik iliği nakli yapılmalıdır”
Novartis Onkoloji Genel Müdürü Pınar Üstündağ da talasemi ile mücadelede hastaların bilinç düzeyinin, yaşamı uzatmak, yaşam kalitesini artırmak ve yaşamı kurtarmak için kritik önem taşıdığını vurguladı. Hastalıkla mücadelede erken teşhisin çok önemli olduğunu ifade eden Üstündağ, talasemide bilinç düzeyini artırmak amacı ile Novartis Onkoloji olarak Sosyal Sorumluluk Projelerine destek olduklarını söyledi. .
TALASEMİ HAKKINDA…
Talasemi hastaları her ne kadar düzenli tedavi ve izlem ile normale yakın bir yaşam sürse de, Talasemi zor ve pahalı bir hastalıktır. Ancak Talasemi, toplum bilinci, evlilik öncesi tarama ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilir. Talasemi sağlıklı insanın alyuvarlarında bulunan hemoglobini oluşturan iki alfa iki beta zincirinin eksik veya yetersiz yapılması sonucu ortaya çıkan, anne ve babadan kalıtımla geçen bir kan hastalığıdır. İki önemli klinik tipi vardır:
Talasemi taşıyıcılığı: Bu bireyler, genetik bozukluk taşırlar ancak tamamen sağlıklı görülürler. İki talasemi taşıyıcısı evlendiğinde her doğacak çocuğu yüzde 25 olasılıkla hasta, yüzde 25 olasılıkla sağlıklı, yüzde 50 olasılıkla talasemi taşıyıcısıdır. Talasemi taşıyıcıları basit bir kan testi ile tanınabilmektedir.
ANNE – BABA ADAYLARI MUTLAKA TEST YAPTIRMALI
Anne ve baba adaylarının bebek sahibi olma kararını aldıklarında talasemi testini yaptırmayı ihmal etmemeleri gerekir. Çünkü her ikisi de talasemi taşıyıcısı çiftlerin, daha anne karnında iken tanı konularak bebeklerinin hastalıksız doğması sağlanabilmektedir.
Talasemi Majör: Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni ile talasemi hastası olarak doğan çocuklarda yaşamın ilk yılında ağır bir kansızlık belirir. Bu çocukların kemik ilikleri, çok çalışan fakat sürekli defolu alyuvarlar üreten bir fabrikaya benzer. Talasemi hastalarının yaşamlarını sürdürmeleri için, yaşam boyu düzenli olarak ayda bir kez kan almaları gerekir.
DÜNYADA DURUM
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), dünya genelinde 269 milyon taşıyıcı olduğunu ve her yıl dünyada 365.000 hasta çocuk doğumu beklendiğini yayınlamıştır. DSÖ toplum eğitimi, taşıyıcıların belirlenmesi, genetik danışmanlık hizmetlerinin verilmesi ve doğum öncesi tanı yöntemleri ile hastalığın önlenmesi gerektiğini vurgulamaktadır. Bu şekilde birçok ülkede yıllardır yeni hasta bebek doğmamaktadır.
TÜRKİYE’DE DURUM
30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla’da talasemi merkezleri kurulmuştur. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiştir.
Sağlık Bakanlığı 2003 yılında Hemoglobinopati Önleme Programı başlatmıştır. Evlenecek çiftlerde başlatılan tarama çalışmaları ile yeni hasta doğumları azalmış olmasına rağmen maalesef hala yeni hasta bebekler doğmaktadır.
- Etiketler :
- Haberler
