Türkiye’de nadir hastalıkların 6 milyon kişiyi etkilediği tahmin ediliyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyona kadar ulaşıyor. En kötüsü ise bu rakamların gün geçtikçe yükseliyor olması. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER), nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için, bu sene Nadir-X çizgi roman projesini hayata geçiriyor.
Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında, Çizer Erhan Candan’ın kaleminden çıkacak 60 sayfalık çizgi romanın 9-13 yaşları arasındaki çocuklarda ve ailelerinde farkındalık yaratması hedefleniyor. Çizgi romanda kistik fibrozis hastalığı ile birlikte iki nadir hastalığın daha işlenmesi planlanıyor.
Nadir-X çizgi roman projesiyle, nadir hastalıklara sahip çocukların günlük hayatlarında yaşadıkları sorunlara dikkat çekmek; okul dönemindeki çocukların tedavilerine devam etmelerini sağlamak; yaşıtları tarafından okulda dışlanmalarını engellemek ve çocukların tedavi süreçlerinin arkadaşları tarafından desteklenmesi sağlanarak nadir hastalıklarla ilgili bir bilinç oluşturulması hedefleniyor.
ÇİZGİ ROMANIN GELİRİ DERNEKLERCE KULLANILACAK
Çizgi roman hazırlanmasının nedeni ise öğrencilerin merak duygusunu harekete geçirerek daha çok dikkatlerini çekmek. Bunun için çizgi romanda nadir hastalığa sahip çocukların hastalıkla ilgili yaşadıkları sorunlar veya sıkıntılar, çocukların özel gücü gibi kullanılıyor. Böylece hastalık kimseyi incitmeden herkese anlatılabilir ve ulaştırılabilir hale geliyor. Ayrıca kitabın sonunda hikâye içinde geçen ama gizli olan bir karakter için çocuklardan hayallerindeki kahramanı çizerek web sitesi üzerinden paylaşmaları istenecek. 2020’nin son aylarında çıkarılması planlanan Nadir-X çizgi romanının satışından elde edilecek gelir ise projeyi yürüten ya da projeye katkıda bulunan derneklerce kullanılacak.
ÇOCUKLAR ÇİZGİ ROMAN KAHRAMANININ MACERALARINA EŞLİK EDEREK RAHATLIYOR
Çizgi romanların çocukların bilişsel, sosyal, duygusal ve kültürel gelişimine olumlu katkı sağlayacağının altını çizen Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen, iyi kurgulanmış çizgi romanlarla çocuklara iyilik, doğruluk, yardımseverlik gibi bazı değerlerin aktarılabileceğini ifade etti, “Kahramanın macera içerisindeki her anı, her davranışı çocuk tarafından dikkatle izlenir, çocuk adeta kahramanın bir parçası olur. Bastırılmış duygularını frenleyen çocuk, çizgi roman sayesinde kahramanın maceralarına eşlik ederek rahatlar. Bu yüzden çocuğun dünyasında çizgi romanın yeri pedagojik açıdan da oldukça faydalıdır” dedi.
Uzman Psikolog ve Pedagog, nadir hastalıkları çizgi romanla anlatmanın akran zorbalığının üzerindeki etkisini ise şu şekilde anlattı:
“Yapılan bu çalışmadaki hedef, beklenti ve arzu toplumsal bir farkındalık ve bilinç geliştirmek, aynı zamanda bu sorunu yaşayan çocukların içinde bulundukları tedavi ve şartların öneminin altını çizmektir.”
NADİR-X İLE İŞLENECEK İLK HASTALIK KİSTİK FİBOZİS NEDİR?
Kistik Fibrozis yaşam süresini kısaltan ve doğuştan gelen kalıtsal bir hastalık. Tanısı ter testi veya genetik test ile konuyor. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyebilir. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda oluyor ve akışkan özelliğini kaybediyor. Bu nedenle akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden oluyor.
Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep oluyor. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine yol açıyor. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanmıyor büyüme-gelişme geriliği oluşuyor. Hastalık erken teşhis edilirse, uygun tedavilerle hastanın yaşam süresi ve kalitesi artırılabiliyor.
- Etiketler :
- Haberler -
- nadir hastalıklar
- yetim hastalık
- Bebek ve Çocuk Sağlığı
- İstanbul
