Talasemi sağlıklı insanın alyuvarlarında bulunan hemoglobini oluşturan iki alfa, iki beta zincirinin eksik veya anormal yapılması sonucu ortaya çıkan, anne ve babadan kalıtımla geçen bir kan hastalığı.

Talasemili çocukların doğmaması, talasemi ile doğan çocukların ise doğru ve ulaşılabilir tedavi olanaklarına sahip bireyler olarak topluma kazandırılması temel amacı ile hareket eden Talasemi Federasyonu, Nevşehir İl Sağlık Müdürlüğü, Kayseri Talasemililer-Lösemililer Derneği'nin işbirliği ve Novartis’ in desteğiyle gerçekleştirilen 10. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı, şu sıralar Kapadokya’da gerçekleşiyor.

22 Ağustos'ta başlayan 1 haftalık kampta, 25 ilden talasemili gençler bir araya geliyor, eğitim ve sosyal gezi programları düzenleniyor. 200 kişinin ulaşım dahil ücretsiz olarak yararlandığı kampa özellikle önceki kamplara katılmamış 16 yaş üstü gençler katılıyor.

Kampın ilk gününde gerçekleştirilen basın toplantısında konuşan Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı ve Kamp Organizasyon Başkanı (Antalya) Pediatrik Hematoloji Uzmanı Prof. Dr Duran Canatan, Kayseri Talasemi Derneği Başkanı ve Kamp Müdürü Faruk Başdemir ile Talasemi hastası Muhammed Karaküçük, talasemi hastalarının sıkıntılarını dile getirdi.

'ZEKAT NİYETİNE KAN VERİN'

Faruk Başdemir
Faruk Başdemir

Talasemi hastası bir çocuk babası ve talasemi taşıyıcısı olan Kayseri Talasemi Derneği Başkanı Faruk Başdemir, özellikle kan sıkıntısına ve kan bağışının önemine dikkat çekti. Talasemi hastalarının ayda bir taze kana ihtiyaç duyduğunu vurgulayan Faruk Başdemir, özelikle yaz aylarında ve Ramazan'da bu sıkıntının daha da arttığını, oysaki kan vermenin orucu bozmadığını belirterek parası olmayanların zekat niyetine kan vermelerini istedi.

Kansızlığın en ciddi şekli olan bu hastalığın tek tedavisi kemik iliği nakli. Ancak kemik iliğinin kardeşten tutma şansı yüzde 25, anne babadan yüzde 3, akrada ya da arkadaşlardan ise binde 3. Belli bir yaşın üstünde ilik nakli şansı da düşüyor. İlik nakli olamayan hastalar, her üç-dört haftada bir taze kan almak zorundalar. Özeliklede sıkıntı bu noktada yaşanıyor. Çünkü hastalar ömürleri boyunca 24 ya da 48, maksimum 72 saat önce alınmış taze kana ihtiyaç duyuluyor. Oysaki ülkemizde gönüllü kan bağışı oranı sadece yüzde 1,5 (1 milyon civarı).

TALASEMİ IRSİDİR, BULAŞICI DEĞİL
Hastalığın bulaşıcı olduğu korkusuyla çocuğun ve ailenin yalnız bırakıldığını belirten Başdemir, çalışmalarla talasemi taşıyıcılığının ırsi bir hastalık olduğunu, bulaşıcı özelliği olmadığını anlatmaya çalıştıklarını vurgulayarak, özellikle demir birikimi nedeniyle fiziki deformasyona uğrayan çocukların bu sıkıntıyı daha da çok çektiğini dile getirdi.

Toplantıda konuşan 27 yaşındaki talasemi hastası Muhammed Karaküçük de bu nedenle yapı ressamlığını bırakıp açık liseye geçmek zorunda kaldığını söyledi.

Muhammed Karaküçük
Muhammed Karaküçük

Hastalarda dışarıdan alınan kanla gelen demir, vücut tarafından atılamadığından, boş bulunan kaslara yerleşiyor. Tedavinin bir yan etkisi olan aşırı demir yüklemesinden en çok kalp, karaciğer, kemikler ve hatta hormonlar bile etkileniyor. Hastaların renginde bile bu değişiklik gözleniyor. Ancak günümüzde demir bağlayıcı ilaçlar kullanılarak bu risk ortadan kaldırılabiliniyor.

Çocukta ilk belirtiler genellikle ilk 6 ayda ağır, ilerleyici bir hemolitik anemi şeklinde kendini gösteriyor. Bu çocukların yaşam boyu ortalama 3-4 haftada bir, kan transfüzyonlarına ihtiyaçları oluyor. Anemiyi düzeltmek amacı ile yapılan konsantre kan transfüzyonları çocuğun yaşamını uzatırken, vücutta demir birikmesine yol açıyor ve çeşitli organların fonksiyonlarını bozuyor. Demir birikimini önlemek amacıyla genellikle 3 yaş civarında özel bir pompa ile haftanın 5 günü demir bağlayıcı ilaç (Desferrioxamine) alınması zorunlu. Son yıllarda ağızdan tablet olan L1 ilacı ile hastalar, her gün iğne yapılmaktan kurtuldular. İleri yaşlarda dalak alınarak, hastanın kan ihtiyacı geçici olarak azaltılsa da bu fakat kesin çözüm yöntemi değil.

KEMİK İLİĞİ NAKLİ HASTALIĞI TEK ÇARE
Çok pahalı bir tedavi yöntemi olmasına rağmen, son 15 yıldır kemik iliği nakli konusunda yapılan çalışmalarda özellikle uygun verici kardeşi olan küçük hastalarda başarılı sonuçlar alınmakta. Ancak bu noktada da Sağlık Bakanlığı bünyesinde bir ilik bankasının bulunmamasının sıkıntı yarattığını dile getiren Talasemi Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan, ilik bankasının kurulması için çalıştıklarını ifade etti.

EVLİLİK ÖNCESİ TESTLERLE ÖNLENEBİLİR

Prof. Dr. Duran Canatan
Prof. Dr. Duran Canatan

Evlilik öncesi testin önemine dikkat çeken Prof. Dr. Duran Canatan, artık anne karnındaki bebeğin talasemi riskinin belirlenebildiğini belirterek, hedeflerinin talasemili doğumu sıfırlamak ve şu an 5 bin civarında olan hasta sayısının artışını engellemek olduğunu söyledi.

Talasemide eğer anne ve baba talasemi taşıyıcısı ise, çocuklarına geçirdikleri talasemi geni ile hastalığa neden olabiliyorlar. İki talasemi taşıyıcısı evlendiğinde çocukları yüzde 25 olasılıkla hasta, yüzde 25 olasılıkla sağlam, yüzde 50 olasılıkla taşıyıcı olarak doğuyor. Bir taşıyıcı sağlıklı biri ile evlenirse çocukları hasta olmuyor, yüzde 50 olasılıkla taşıyıcı, yüzde 50 olasılıkla sağlıklı doğuyor.

Hastalar ve ailelerle son zamanlarda yapılan anket ve söyleşilerde 2000 yılı öncesi yıllarda yaşanan sorunların ortadan kalktığını söylüyorlar. Aileler artık her yerde doğum öncesi tanı olanaklarına kavuştukları gibi doğum öncesi tanı yerine, gebelik öncesi tanı yöntemi olan tüp bebek yöntemi ile bebek sahip olma yöntemi için başvurular yapıyorlar.

HASTALARIN İŞE İHTİYACI VAR
Hastaların sağlıklı bireylerin yapabildiği tüm işleri yapabileceğini, sadece ayda bir gün kan alımı için izinli olması gerektiğini söyleyen Prof. Dr. Duran Canatan, yüzde 70 özürlü kabul edilen talasemi hastalarının en azından özürlü kadrolarından yararlanması gerektiğini vurguladı.

Selçuk Üniversitesi Arkeoloji mezunu ancak işsiz olan Muhammed Karaküçük de aynı sıkıntıya dikkat çekti. Önlenebilir bu hastalığın, uygulanan ek tıbbi tedavi gereksinimleri ile beraber yıllık maliyetinin yaklaşık 12 bin -15 bin civarında olduğunu söyleyen Karaküçük, işsiz bir arkeolog olduğunu ve 20-25 günde bir hastaneye bağımlı bir yaşam sürdüğünü hatırlattı.

Özürlü Hakları Özet Listesi :
http://www.talasemi.org/ozurlu_haklari_ozet_listesi.php

13. DÜNYA TALASEMİ KONGRESİ 2011'DE TÜRKİYE'DE
Öte yandan 2011’de yapılacak olan Dünya Talasemi Kongresi'nin Antalya’da yapılacağını müjdeleyen Prof. Dr. Duran Canatan, 135 ülkeden 3 binin üstünde kişinin (talasemi hastaları, aileleleri, doktorları ve bilim adamları) kongreye gelmesinin beklendiğini belirtti.

Dünya Sağlık Örgütü (WHO), Sağlık Bakanlığı ve Talasemi Federasyonunun gerçekleştireceği kongrede bir taraftan hasta ve aileler için toplantılar yapılır iken diğer taraftan bilimsel toplantılar yapılacak.