İlerleyici ve kalıtımsal hastalıkları olan kas hastaları, evlerinde adeta tutsak bir yaşam sürüyor. Evlerinden dışarı çıkamayan ve dört duvar arasında yaşayan hastaların bu durumunu avantaja dönüştürmek amacıyla Kas Hastalıkları Derneği tarafından başlatılan çalışma, zor durumdaki hastaları yeniden yaşama döndürdü.
Dernek tarafından internet üzerinden oluşturulan 'gönüllü ağı' ile sorunlarına çözüm bulmaya çalışan hastalar, Bitlis'in Tatvan ilçesinde yaşayan ve kendisi de 35 yıldır kas hastası olan 42 yaşındaki Fatma Çoban ile ağ üzerinden iletişim kurarak sıkıntılarını aktarıyor.
Rahatsızlığına rağmen kendisiyle aynı kaderi paylaşan hastalara yardımcı olmak için sabah saatlerinde bilgisayarın başına geçen Çoban, kurdukları ağ üzerinden akşam saatlerine kadar kas hastalarının sorunlarını dinliyor ve çözüm yolları buluyor.
Hastaların yaşadığı sorunları çözmek için ilgililerle telefonla görüşen ve çeşitli yazışmalar yapan Çoban, kas hastalıklarının insanı erken yaşlarda yatağa bağımlı kılan ve ölümle sonuçlanan genetik hastalıklar olduğunu söyledi.
Yıllardır hastalığının tedavisi ve yarattığı sosyal sıkıntıların çözümü konusunda Kas Hastalıkları Derneği ile iletişim halinde olduğunu vurgulayan Çoban, ''Geçen yıl derneğin yönetim kurulu üyeliğini Tatvan'dan üstlenmek durumunda kaldım. Gönüllü çalışmalar sonucu dernek bünyesinde 'gönüllü hasta ağı' oluşturduk. Ağ tamamen internet üzerinden ve kas hastaları tarafından yönetiliyor. Bu ağda doktor, psikolog ve mühendisler de var. Ama bunlar kas hastalıklarında uzman değil. Sadece gönüllü olarak çalışıyorlar. Şu anda 30 ilde üyelerimiz var ve düzenli çalışmalar yürütüyoruz'' dedi.
- Etiketler :
- Haberler
