“Fenilketonüri hastalarının besinleri SGK kapsamına alınsın”

Kalıtsal metabolik bir hastalık olan, tedavi edilmediği takdirde zihinsel yetersizliğe ve diğer ciddi sağlık sorunlarına neden olan fenilketonüri hastalığıyla mücadele eden çocuklar için Atatürk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü akademisyen ve öğrencileri bir araya geldi. Akademisyen ve öğrenciler, aylık beslenme diyetleri 1000 lirayı bulan fenilketonüri hastası çocukların ailelerine destek için 3 yıldır kermes düzenliyor. Sağlık Bilimleri Fakültesi salonunda çocukları fenilketonüri hastası olan aileleri misafir eden Dekan Prof. Dr. Mehtap Tan, Dekan Yardımcısı Doç. Dr. Esen Taşkın ve akademisyenler, öğrencilerle düzenledikleri kermes hakkında bilgi verdi.

Hastalık konusunda duyarlılık oluşturmayı amaçladıklarını belirten Dr. Taşkın, Türkiye'de 15 bine yakın çocuğun fenilketonüri hastası olduğunu bildirdi.

“TIBBİ BESİNLERİ HEM BULMAK HEM DE ALMAK ZOR”

Fenilketonüride beslenmenin çok önemli olduğunu belirten Uzman Diyetisyen Handan Akalın ise birçok ürünün ithal edildiğini söyledi. Türkiye'de henüz iki firmanın üretime başladığını vurgulayan Akalın, ailelerin bu tıbbi besinlere ulaşmasının ve almasının oldukça fazla bir mali yük getirdiğini anlattı. Fenilketonüri hastası bir çocuğun tıbbı beslenmesi için aylık maliyetin 1000 lira olduğunu ifade eden Akalın, "Maalesef ailelerin bunu karşılaması zor. Öncelikle aileler bu tür gıdalara ulaşamıyor. Erzurum ve bölgemizde bu tür gıdaları üreten bir yer yok. Ekmek için gerekli un Ankara'da Halk Ekmek fabrikasında üretiliyor. Bu çocukların sadece sebzeyle karnının doyması olmuyor. Tıbbi besinlerle de diyetlerinin uygulanması gerekiyor. Ülkemizde bunların üretimi yetersiz olduğu için hem pahalı hem de ulaşımı çok zor olduğundan çocukların diyetlerine uyulamıyor. Diyete uyumsuz olan çocukların beyin gelişimleri olumsuz etkileniyor. Beyin hasar gördüğü zaman okul başarıları azalıyor, topluma uyumları düşebiliyor" dedi.

Bu hastalıkla ilgili üniversitelerin gıda mühendisleri ve akademisyenler yetiştirmesinin önemine dikkat çeken Diyetisyen, bölgede metabolizma konusunda uzman doktor olmadığını, metabolik hastalıklarda uzmanlaşmış diyetisyen bulunmadığını kaydetti. Fenilketonüri hastalığı konusunda Türkiye'de 13 merkezin faaliyet gösterdiği bilgisini veren Akalın, her bölgede metabolizma ve beslenme bölümlerinin açılması gerektiğini vurguladı. Ailelerin bütçesini zorlayan tıbbi besinlerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması gerektiğini söyleyen ve bölgelerde bu tür hastaların takibi için özel laboratuvarların kurulmasının önemli olduğunu ifade eden Akalın, kan tahlillerinin bu birimlerde yapılmasının hastalığın takibi için faydalı olacağını kaydetti.