Çankırı'nın Şabanözü ilçesinde oturan Ballı ailesi, 11 yıl önce ilk çocukları Yakup'un dünyaya gelmesiyle büyük bir sevinç yaşadı. Doğduktan 20 gün sonra vücudunda beliren yaralar, zamanla sevincin yerini hüzün aldı. Çünkü yapılan tetkiklerde Yakup'un, bu yaralarla bir ömür boyu yaşamak zorunda olduğu gerçeği ortaya çıktı.
Doğuştan deri hücreleri olmadığı için bağışıklık sistemi çok zayıf olan Yakup'un cildinde sürekli kabarcıklar oluşurken bir yandan da cildi erimeye, el ve ayak parmakları birbirine yapışmaya başladı. Bir süre sonra yemek borusu da küçülüp büzüşen Yakup, sıvı gıdalarla beslenir hale geldi.
YAKUP 11 YILDIR HAYATA TUTUNUYOR
Doktorların Yakup'un tedavisinin mümkün olmadığını bildirdiklerini ifade eden baba İsmail Ballı, ''Yakup ilk doğduğunda Ankara'ya sevk edildi. Orada doktorların söylediği bu çocuğun bir haftadan fazla yaşamayacağı. Yakup 11 yıla kadar hayata tutunmayı başardı. Yakup'un zihinsel olarak bir sorunu yok bedenen bu acıların dinmesini istiyoruz. Ben un fabrikasında asgari ücretle çalışan bir işçiyim. Elimizden geldiği kadar Yakup'u hastaneye götürüyoruz, şu anda hastalıkla ilgili bir çare var mı, hastalığın ilacı var mı, bunları bilmediğimiz için tüm yetkililerden ve tıptaki hocalarımızdan bu hastalığın tedavisi konusunda yardım bekliyoruz'' diye konuştu.
ANNE NEVİN BALLI: ÇOK ACI ÇEKİYOR
Yakup'un annesi Nevin Ballı ise oğlu Yakup'un bakımının zor olduğunu dile getirerek, ''Yakup'un haftalık banyosunu yaptırıyorum. Onu da zor şartlarda yaptırıyoruz. Çok acılar çekiyor. Vücudundaki yaralar iyi olmuyor. 7 yaşındayken yüzündeki yara gittiği zaman 5-10 gün ara veriyordu. Şimdi yara iyi olmadan üstünden tekrarlıyor. Biz ilaçlarını alamıyoruz. Yetkililerden yardım istiyoruz'' dedi.
KALITSAL BİR DERİ HASTALIĞI
Yakup'un Doktoru Dermatoloji Uzmanı Dr. Engin Şenel, ''Epidermolizis bülloza''nın deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olduğunu belirtti, ''Epidermolizis bülloza'' hastalığının genetik geçişinden dolayı dünyanın hiçbir yerinde faydalı bir tedavisinin olmadığını ifade eden Şenel, ''Dünyada gen tedavileri üzerinde çalışılmaktadır. Şu ana kadar olumlu sonuçlar alınmamış. Özellikle yurt dışında bu hastalıklı çocuklar için kurulan dernekler var. Bu dernekler sayesinde çocukların günlük hayatları, günlük aktivitelerini rahatça gerçekleştirebilmeleri için bazı olanaklar sağlanıyor'' şeklinde konuştu.
Doğuştan deri hücreleri olmadığı için bağışıklık sistemi çok zayıf olan Yakup'un cildinde sürekli kabarcıklar oluşurken bir yandan da cildi erimeye, el ve ayak parmakları birbirine yapışmaya başladı. Bir süre sonra yemek borusu da küçülüp büzüşen Yakup, sıvı gıdalarla beslenir hale geldi.
YAKUP 11 YILDIR HAYATA TUTUNUYOR
Doktorların Yakup'un tedavisinin mümkün olmadığını bildirdiklerini ifade eden baba İsmail Ballı, ''Yakup ilk doğduğunda Ankara'ya sevk edildi. Orada doktorların söylediği bu çocuğun bir haftadan fazla yaşamayacağı. Yakup 11 yıla kadar hayata tutunmayı başardı. Yakup'un zihinsel olarak bir sorunu yok bedenen bu acıların dinmesini istiyoruz. Ben un fabrikasında asgari ücretle çalışan bir işçiyim. Elimizden geldiği kadar Yakup'u hastaneye götürüyoruz, şu anda hastalıkla ilgili bir çare var mı, hastalığın ilacı var mı, bunları bilmediğimiz için tüm yetkililerden ve tıptaki hocalarımızdan bu hastalığın tedavisi konusunda yardım bekliyoruz'' diye konuştu.
ANNE NEVİN BALLI: ÇOK ACI ÇEKİYOR
Yakup'un annesi Nevin Ballı ise oğlu Yakup'un bakımının zor olduğunu dile getirerek, ''Yakup'un haftalık banyosunu yaptırıyorum. Onu da zor şartlarda yaptırıyoruz. Çok acılar çekiyor. Vücudundaki yaralar iyi olmuyor. 7 yaşındayken yüzündeki yara gittiği zaman 5-10 gün ara veriyordu. Şimdi yara iyi olmadan üstünden tekrarlıyor. Biz ilaçlarını alamıyoruz. Yetkililerden yardım istiyoruz'' dedi.
KALITSAL BİR DERİ HASTALIĞI
Yakup'un Doktoru Dermatoloji Uzmanı Dr. Engin Şenel, ''Epidermolizis bülloza''nın deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olduğunu belirtti, ''Epidermolizis bülloza'' hastalığının genetik geçişinden dolayı dünyanın hiçbir yerinde faydalı bir tedavisinin olmadığını ifade eden Şenel, ''Dünyada gen tedavileri üzerinde çalışılmaktadır. Şu ana kadar olumlu sonuçlar alınmamış. Özellikle yurt dışında bu hastalıklı çocuklar için kurulan dernekler var. Bu dernekler sayesinde çocukların günlük hayatları, günlük aktivitelerini rahatça gerçekleştirebilmeleri için bazı olanaklar sağlanıyor'' şeklinde konuştu.